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【组图】协和艾滋病人的 15 年,见证了整个中国的免费治疗史

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原标题:协和艾滋病人的 15 年,见证了整个中国的免费治疗史

原标题:协和艾滋病人的 15 年,见证了整个中国的免费治疗史

自 1981 年被发现以来,艾滋病病毒已经夺走了 4000 万人的生命,并继续寄生在 3700 万人体内。

最早的「鸡尾酒疗法」一直到 15 年后才被发明出来,之后又过了 8 年,中国人才用上国产仿制药。

在 2004 年以前,国内患者使用进口药物治疗,每个月至少要花费 1 万元。

孙明娟(为保护隐私用化名)与艾滋病病毒共处了 15 年,是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者,很多没能等到黎明的到来。

她在北京协和医院感染内科留下厚厚的两摞病历,吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物,其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹:多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

「她就是一本书,是整个中国艾滋病免费治疗史」。北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例,「看再多教材,都不如把她的病历本从头到尾读一遍」。

2004 年,医院面对艾滋病人都如临大敌

在北京协和医院内科门诊的走廊里,通过熙熙攘攘的人群走到最里面,就到了艾滋病随诊门诊。

宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士,她和李太生每周三都会守在这里,迎接新确诊的病人,为 1500 名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

和很多患者一样,孙明娟得知自己患病后,陷入了长久的沉默。「艾滋病」只是新闻里她认得的三个字,完全没有概念,她做梦都想不到会得这个病,只觉得马上就要死了。

她不肯相信,要求重做检查。直到第二天,护士拿着化验单进来,什么都没说,只是摸了摸孙明娟的后背,她才相信自己真的得病了。

确诊后的一个月里,孙明娟每天坐在病床上发呆。当时 27 岁的她是全家的希望,这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学,毕业后留在北京工作,还供着妹妹上学。

艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦,眼窝深深下陷;有十几岁的小孩被送进医院,父母都已因艾滋病亡故……

住进感染内科的病房后,孙明娟每天听的最多的话,就是艾滋病不可怕,能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病,每天和孙明娟一起吃饭,有空还和她拉家常、拍照。

那是 2004 年,国内对艾滋病的认识还很粗浅,它一度被翻译为「爱死病」。即使是专门的传染病医院,面对艾滋病人都如临大敌,洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

2001 年,作为前卫生部专家组成员的李太生(前左二)在河南考察。

图片来源:冰点周刊

那几年,李太生做了超过 150 场宣教,还是没能消除很多人的错误观念:艾滋病是坏人才会得的病,「你得肺癌了,也没得治,会告诉亲戚朋友,大家来告别一下。你得了艾滋病,你能告诉你的亲人朋友吗?」有些家庭来医院,一听是艾滋病,就说不治了,把患者带回去。

那时,吃得起每月 1 万多元(进口药)的病人用手就能数得过来。」李太生说。面对绝大多数病人,他只能想办法维持他们的生命,甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。

因为没有便宜的抗艾滋病药物,李太生觉得就像敌人都冲上山头了,手上却没有子弹。后来,国内一家医药公司向他赞助了 20 人份 1 年的抗艾滋病药物,在他的软磨硬泡下,药量增加到 30 人份 2 年。孙明娟是那幸运的 30 人之一。

那半年,孙明娟每个月都要来医院复查一次,观察身体状况,衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用,每次往返北京的火车上,孙明娟一路都在吐。李太生说,他知道药物副作用大,但没有办法,无药可换,「要么接受,要么死」。

孙明娟和很多那个年代的病人一样,都经受了肌肉萎缩的副作用,面部塌陷,腿跟火柴棍一样。在国外,这甚至催生了一批整容医生,专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。

2003 年,时任总理向全世界承诺,中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。国外药物一过专利保护期,国内药厂很快就生产出仿制药。

包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药,但首批接受免费治疗的患者中,超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况,很多人要求退出治疗,甚至有人说,中国政府给患者用的是「毒药」、国外不用的「垃圾药」。

在 2005 年,国内只有 5 种仿制药。用这 5 种药,只能设计出 3 种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间,淘汰了一种方案。他们又花了 4 年时间,降低了药物副作用。

李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段,使价格从 200 元、1200 元降低到 20 元、150 元。

中国用了最小的代价,得到了最大的治疗效果。李太生说道。

孙明娟患病后看过很多艾滋病相关资料,那时她才意识到,自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候,她男朋友已经离世 2 年。去世前,他体形消瘦,常常生病,这都是艾滋病的典型症状。

孙明娟的男朋友学医,却误以为自己得了糖尿病或是肝病,至死都不知道自己得了艾滋病,最后在出差的途中去世。

每次想到这些,孙明娟都懊悔得流泪,「如果早点知道这些知识,也许他还有救。」他们本打算在那年结婚。

孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友,只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后,她回到原来的公司工作,努力把生活拉回正常的轨道。

每一次孙明娟都幸运地赶上新的项目和疗法

在最初几年,一套治疗方案用上 1~2 年,孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性,不得不换新的方案。每次产生耐药性,她的肾病就会反复,还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。

她的日子过得格外谨慎,出门时戴口罩,尽可能不坐公交、地铁,不出现在人多的场合。身边一有人打喷嚏,她就紧张得不得了,赶紧回家吃感冒药。每到流感季节,她都疯狂喝水。

恢复上班后几个月,孙明娟的脸就瘦尖了,双脚却肿得穿不进去普通的鞋,每天只能穿拖鞋出门。

她复诊见到李太生时,李太生生气地说,「你离我这么近,出这么大问题不来。」一名护士看到她惊呼,「你不要命了!」

她的身体已经不能支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是因为辛苦,却从李太生那里得知,这是抗艾滋病药物的副作用,她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了,能看出骨头的形状。

一起萎缩的,还有她的理想。「以前我还想出人头地,挣多少钱,(现在)都没了。」她辞掉了工作,回家休养身体,「还是身体重要……接受不了这样的自己,太丑了。」

2011 年,药物让她掉光了头发,肾病再次变得严重,还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖,高到机器都「爆」了,测不出来。

一次,因为吃了两个包子,血糖飙升,她被医生批评,「你怎么能这么吃?」之前一直强作镇定的她在病房里号啕大哭,「我怎么活成了这样,连两个包子都不能吃。」

她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物,但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性,她将不得不自费购买进口药物,每个月花费数千元。后来,她赶上了一个国内尚在试验阶段的疗法。

症状稍稍好转,她又被夺走了独自行走的能力。药物让她的双腿肌肉萎缩,股骨头坏死,走路「从脚后跟连到大脑地疼」。

地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼,每次上楼都要花费半小时,一路跌倒,完全靠抓着扶手才能回去。

到协和看病的时候,她的脸色非常差,不断咳嗽,一度出现意识不清。李太生还是和往常一样,告诉她「你很好」「没问题的,别担心」「你这种情况我们都治过」。事后才知道,那一次李太生真的担心她「过不来」。

医院检查结果说孙明娟双下肢神经受损。「既然没说坏死,就还有恢复的可能。」于是她每天到小区里蹬健身器材,光路上往返就要一个半小时。冬天天黑得早,老头老太太都回去了,她一个人顶着寒风锻炼。一开始她只能蹬 3 个,后来,她一次能蹬 300 个,每天都坚持。

后来在李太生的协调下,她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014 年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物,副作用更小,李太生便给她换了药物。

每一次治疗走进死胡同,她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是因为病痛紧张得睡不着觉,「很奇怪,每次见到李大夫,他都轻描淡写地说能治,我也都相信了」。还有护士向她打趣,「李大夫就是你的新药」。

每年夏天过完,她就开始忧心,自己能不能挺过这个冬天,甚至几次想过写遗书,「要好好把自己对父母的歉疚说出来」。天冷起来,她又想到春暖花开的样子,便给自己打气,一定要撑到那个时候,出门看看新生,「多活一天就赚了一天」。

李太生不止一次感慨,在孙明娟身上看到「生命真的很强大」。他掂着孙明娟大腿的肉,「你看这就是生命力」。孙明娟自己也感到不可思议,现在长胖了,头发比年轻时候还要浓密,糖尿病、青光眼……种种不可逆转的疾病,「到我身上居然都好了」。

艾滋病的秘密,孙明娟守了 15 年

曾有亲近的朋友怀疑过孙明娟得了艾滋病,她赶紧把话题岔开。有人也得了严重的肾病,向她打听在北京怎么治的,她只说帮忙问问出不出诊。

这些都让她心里发慌,她做不到坦然地和别人谈论艾滋病,「可能大家都说社会观念进步了,但我个人没有感受到」艾滋病的秘密,她已经守了 15 年了。

在门诊,患者总是把自己裹得严严实实。「外界带来的压力,甚至比疾病本身还要重。」李太生和护士有时在医院附近的商场遇到病人,都当作不认识。

对艾滋病患者来说,身份暴露最直接的影响就是丢掉工作,有的连生活都过不下去,后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。《中华人民共和国传染病防治法》等多部法律都规定不得歧视 HIV 感染者,但患者维权成本极高,耗时也长。

2010 年,中国首例艾滋病感染者就业歧视案中,安徽当地法院驳回患者全部诉讼请求。一直到 2016 年,中国才迎来首例获得法院判决胜诉的艾滋病就业歧视案。

图片来源:科学网

2008 年,李太生提出,应该把艾滋病当作一种像高血压、糖尿病一样的慢性病进行治疗。在他们长期随诊的 1500 个病人里,过去七八年,死亡的病人只有 9 个,7 个死因跟艾滋病无关。

他能理解大家对艾滋病的恐惧。上世纪 90 年代在法国学习时,他也很害怕。但是他学习的医院里,很多医生上手摸艾滋病人从不戴手套,看完病人后,走进咖啡屋,手都不洗拿起面包就啃。

从查出艾滋病算起,花了 5 年,医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。

当时,李太生完全靠私人关系,说服了主治医生、麻醉医生、相关护士,才让手术成行。次数多了,一些科室就不再排斥艾滋病患者,从感染内科转过去做手术成了家常便饭。

李太生觉得,宣传还是很管用的。在 10 年前,很多人都认为艾滋病是绝症,不会去看医生。现在,来看病的人已经很少会认为自己没得治。

因为经历特殊,艾滋病在孙明娟的身上留下很多痕迹。她简直是一部艾滋病药典,她被置换下的股骨头都成了重要标本,供国内专家和日本东京大学的专家研究抗艾滋病药物对人体的影响。

在医学以外的世界,作为「活化石」的孙明娟依旧保持着低调,她打算将自己的秘密永远保守下去。

孙明娟最后悔的是,太多时间都用在了担心上

迄今为止,孙明娟把自己保护得很好。她从来没有感受过来自别人的歧视,但她自己瞧不上自己。

长期的病痛,让她觉得自己是个没用的废人,「谁愿意和这样的人打交道?」即使是亲人,她都很少倾诉或抱怨,「谁都不愿意听这些。」

她本能地疏远了所有的同学、朋友,不愿意和任何人亲近。想要来探病的,她直接拒绝。她生活的圈子越来越小,最后只剩下家附近的一小片区域,只和少数几个亲戚保持着来往。

她只告诉了母亲和妹妹自己患病的消息,生活在同一个屋檐下的父亲和妹夫对此一无所知。她担心喜欢喝酒的父亲酒后不小心说出去,也不忍心父亲再经历母亲那样的担忧,「他话少,怕他在心里憋坏了」,她也不想给妹妹和妹夫的关系引入潜在的矛盾。

她甚至不知道怎么开口。妹妹来医院时,她只是递给她一本书,折着的一页讲的是艾滋病预防和治疗。当时妹妹看完以后沉默了很久。

后来,妹妹和母亲比孙明娟还要关心和艾滋病有关的新闻。反而是孙明娟在得病几年后不再看这些新闻,「失望过太多次了。今天一个新发现,明天在动物身上试验成功,都是虚无的希望。」她只对艾滋病能被彻底治愈的消息感兴趣。

最初辞职回家时,她很不甘心,本想休息一阵再出来闯荡。在家帮母亲做生意不久,病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干,才上了三天班,就开始莫名发烧,挂了一周的点滴。家人再也不允许她出门工作。

因为休息在家,孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、布置餐桌,只因想在亲人不察觉的情况下,让自己只用一套餐具、杯子;她抢着洗衣服,便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她知道,艾滋病不通过这些途径传播。

她把药的盒子都扔了,存放在钙片和维生素片盒子里,再包上黑色的袋子,分别放在床头柜和五斗橱里。每天早上和晚上 9 点,闹钟准时响起,提醒吃药,除夕也不例外——那时,她便从合家团聚的客厅回到自己的房间。

孙明娟总是买一大堆消毒液放在家里,每隔 10 天就把家里彻底消个毒,「消毒水的味道让我感到安心」。她很爱做饭,每次都特别小心,避免弄出伤口。她害怕家人介意自己做饭,妹妹却说那有什么关系。

因为妹妹一家工作繁忙,孩子出生后,这家人把孩子交给她照看。孙明娟一直记得,孩子出生后,她把孩子抱在怀里,很想亲一口。妹妹看出了她的想法,告诉她:「亲吧,没事。」小孩调皮,她一直避免被小外甥挠破皮。

但对孙明娟来说,亲人对她越好,她越感到压力大。她觉得自己是家庭的累赘、社会的负担。做股骨头置换手术花费了家里 10 万元,前期治疗的费用已经算不过来了。

如果又产生耐药性了怎么办?股骨头置换手术只能做两次,到时候怎么办?她不敢想这些问题。她完全靠家人养活,「不知道自己活着还有什么意义」。直到后来开始照看小外甥和年迈的父母,孙明娟才觉得自己「有点用,算是最后发点光发点热吧。」

小外甥常常让她想到自己死去的爱人。她很多次幻想两人结婚后的生活,如果没有后来那些病痛,她觉得他们会有自己的孩子,母婴阻断艾滋病早就是很成熟的技术。

男朋友离世后,孙明娟再也没有恋爱过。孙明娟的母亲经常说,「这世上那么多人,你怎么偏偏就碰上这么个人。」

「(刚确诊时)会怨恨他,很强烈的恨。但人都死了,再恨也没有用了。」说起男朋友,孙明娟说话的声音变得很小,「那种感情不是一个恨或者爱能够形容的,很复杂。他对我很好,我相信他很爱我。」

回想过去的 15 年,孙明娟最后悔的是,太多时间都用在了担心上。担心过完了今天没有明天,担心别人的眼光,检查结果有一点点不正常,都惶惶不可终日。她觉得,这些时间本应该用来学习、充实地生活,但都白白浪费了。

「人生就是本大书,这辈子这个答案没交好。如果让我重活一遍,应该会比现在精彩很多。」在门诊遇到看病的年轻人,她会忍不住和人说这些。

15 年里,她看着医院挂号费从 7 元涨到 9 元,14 元,再到医改后的 100 元。以前在医院候诊的时候,诊室外的人她都认识,大家还会一起聊天。到最近两三年,多了很多年轻的生面孔,有些人没有再见到了。

对医生护士来说,病人能健康地活着,就是最好的奖励,但他们常常收到意外的礼物。

有一年,诊室收到一箱来历不明的橙子,后来宋晓璟收到一条短信:「今年的橙子甜吗?我跟种树的人说好了,万一哪天我不在了,橙子也会在成熟后第一时间到协和。」

每一年,橙子都如期而至。

本文首发于公众号冰点周刊」,授权丁香园修改发布

作者:王嘉兴,责任编辑:杨璐

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